インターラボ 困ったときの知恵袋
InterL
v. Case Bank
Update: 20 June '96 (7)/ Link to Updated Data!!
利用方法と利用規定
- 掲載事項の利用による結果には、HSDLは責任を負いません。
- 登録申請された記事の信頼性などに問題がある場合、掲載できない場合があります。
- 営利目的の利用の場合は、有料ですのでHSDLまで連絡が必要です。
- その他、利用にあたってはネチケットに従ってください。
▼患者さんのために
▼介護・身の回りのこと
▼社会生活のこと
[旅行]
[次の文へ]
ＡＬＳ患者の海外旅行・高山旅行は？---96/5
今年の８月にALSの母を連れて家族でスイスへ旅行することになりました。１つだけ気になるのは現地の気圧が低いことです。母の場合、まだ呼吸器には目立った障害は出ていないのですが、
3000m級以上の山に登ることは呼吸器に悪影響を及ぼすのでしょうか？(F)
呼吸機能がほぼ正常なら、旅行は可能でしょう
気圧が下がれば酸素が減るので、呼吸が苦しくなります。これは誰でも同じですが、何かの原因で呼吸機能が下がっていれば、命に危険なほどになるわけです。
ALSの場合、呼吸するための筋肉・・・あばら骨の間の「肋間筋」胸とお腹を仕切っている「横隔膜」などへの神経まで冒され、筋肉を動かせなくなるために、呼吸が出来なくなります。よって、呼吸機能は呼吸をコントロールする神経の障害の程度でおよそ決まると考えられます(肺炎など他に問題がなければ)。
理由はともあれ、重要なのは現在の呼吸機能、例えば肺活量です。普通の人と比べてどれくらいの呼吸能力があるか？ 体に必要な酸素を、どれくらいの高度・気圧の大気までなら取り込めるか？ それによって、答えが決まります。
呼吸機能低下の程度が軽ければ、酸素吸入する方法があります。
飛行機に酸素ボンベを積み、酸素吸入の用意をして旅行した例があったそうです。機内はもともと気圧が少し下がっている(0.75気圧程度)そうなので、大丈夫かを主治医の先生に確認してください。機内ではもともと非常用酸素マスクがありますから、それを使えるはずです。
気圧がALSに関連する、という話しは聞いたことがありませんから、低気圧がご病気を直接的に悪化させることはないと思われます。
疲労が病状に間接的に影響することは、ないとはいえません。しかし、肉体的疲労を避ける工夫・・・移動をワゴン車などで寝て行くなどすれば、クリアできます。
ただし、他にも歩行が難しければ移動に障害があったり、いろいろ他にも問題が出てくるかも知れません。最終的には、すべての状態を総合的に判断して、決める必要があるでしょう。
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
[次の文へ]
ＡＬＳ患者の旅行---96/4
今はまだ症状が進んでいませんが数ヶ月のうちに急変するということがあるのでしょうか。６、７月頃旅行に行こうと思っていますので。(S)
出発時の病状が良ければ、旅行は可能でしょう
主治医と、旅行が可能な状態か相談し、問題がなければ構わないでしょう。無理にがまんする必要はありません。
緊急時に備えて、最低限の手当を知ることが必要です
「緊急時のこと」参照
今一瞬一瞬を有意義に生きていくことが大切です
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
▼病院や療養のこと
[病院] [呼吸器]
[次の文へ]
良い病院の探し方---96/3
大学病院が設備・治療・看護ともに「ベター」
ALS(筋萎縮性側索硬化症)などの神経難病は稀少な病気なので、大きな大学病院に患者さんが多く集まり、そこが治療の拠点になります。
近所の医療者の協力が重要
神経難病の治療自体は(残念ながら効果的な治療はまだないも同然なので)在宅でもかなり可能なので、近所に往診してくれる医者を見つけ、また訪問看護ステーションなどが見つかれば、ぎりぎりまで自宅で過ごすことも不可能ではありません。
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
[次の文へ]
人工呼吸器を設置した場合の具体的な難点。また利点---96/3
妻、鈴代の父（６４才・大阪府柏原市）の病気のことです。３月６日森ノ宮の成人病センターにて、「 筋萎縮性側索硬化症」と診断される。（現在はまだ単独で食事、トイレ可能ですが、徐々に発声しにくい状態）聞き慣れない病名なので、ASAHIデータベースで検索。日本ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）協会近畿支部を捜し出し連絡。（会報を入手。電話相談２回。）家族にことの重大さと看護体制を説きつつあり、本人は病名認知済み。
近所の病院「柏原病院」では、将来に予想される人工呼吸器の設置を拒否。成人病センターでも同じこと。呼吸器設置による合併症の恐れ、無理に生きることのナイマス面だけを説かれる。病人夫妻は闘病へ消極的。
私達夫妻は、府立羽曳野病院に診断看護を依頼しようかと検討中。(M)
普通の民間の病院では、呼吸器は非常用の貴重品なので、使いたくても使えない事情があります
レンタルの小型で性能のいい呼吸器もあります。月5万円強です。
保険も使えるかもしれません。管理は家庭でもできます。端的に言えば、のどにタンがからむと窒息したり肺炎を起こすので、タンを吸引(細いゴムの管でのどのタンを吸い取る)することが日課になります。なれれば簡単ですし、患者さんが自分ですることもできます。
最大の難点は、倫理的問題
自力呼吸ができなくったとき、死か呼吸器装着かを選ぶことになります。
呼吸器装着を選べば、タンの吸引など簡単な管理をきちんとすれば、相当な延命が可能です。
ただし、体の自由は徐々に奪われ、患者さんは(周囲の精神的サポートにもよりますが)生き地獄を味わうことになります
患者さんが安楽死を望んでも、一度つけた呼吸器は誰も外せません。外せば、殺人になってしまいます。一度呼吸器をつけたら、どんなに辛くても最後まで生き抜かなくてはなりません。
経済的にも大問題を生みます。生きている限り、呼吸器や差額ベッド代、ヘルパー代などがかかりつづけるからです。
大事なのは、ご本人があくまで生き抜きたいのか、それとも呼吸器装着は考えないことにするか、今のうちにしっかり相談して決めることです。決めておかないと、急変したとき強制的に呼吸器装着となり後で外せなくなり困ることになります。
精神的問題はさることながら、経済的問題は無視できない非常に大きな問題です。経済的問題で命の行く末をきめることはできませんが、現在重症の患者家族が経済問題で苦しんでいるのも事実です。
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
▼行政の制度や利用のこと
[給付などの窓口]
[次の文へ]
身体障害者手帳の交付について---96/4
(ＡＬＳの)父のことですが４／１１退院しました。今後は近くの病院でリハビリをする予定です。
保健所で特定疾患の申請をしましたが、認定までまだ２〜3ヶ月かかるそうです。また障害者手帳の交付もまだだめということでした。(S)
神経難病では、障害者認定が難しい場合があります。
・法律では「障害が永続的」つまり直らないことが認定条件なので、進行を続け症状の状態が固定しない場合、認定が難しいことがあります。
確実に出ている障害について、そのつど申請して行くのが良いでしょう
申請は主治医の診断が必要です
認定されると、最大年額98万給付されます(一級認定の場合)
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
[次の文へ]
行政のサービスを利用するためには---96/3
保健所が窓口です
難病は、基本的に保健所が窓口です。一度保健婦さんに(健康または保健指導課にいます)ご相談下さい。地域で活用できる医療福祉資源を教えてくれます。
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
▼緊急時のこと
[緊急時の手当て]
[次の文へ]
ＡＬＳ患者の急変と手当 96/4
呼吸困難---呼吸筋の機能低下により、呼吸できなくなる
・呼吸困難については、119番して急いで手近な病院へ行くことが先決です。万一呼吸が完全に止まれば人工呼吸します。
誤えん/窒息---喉の食べ物を飲み込む働きが低下し、食べ物が誤って肺に入ってしまう
・飲み込みにくい様子があれば、固いものやかみきりにくいもの、液体に注意します。とろみがあるものが割合誤えんしにくいようです。もし誤えんすればムセますので、何とかして吐き出させます。
横向に寝て(仰向けでなく)、肩甲骨の間の少し下を手で強くたたく
立たせて、後ろから抱きすくめるようにしてみぞおちの前で手を組み、ぎゅっと一気にみぞおちを圧迫する
喉に物が見えれば、掃除機のパイプを口に入れて吸出せることもあります。
救急法の講習を受けておくことをお勧めします。
市役所や保健所の広報に、講習会のお知らせが載っることがあります。全然なければ、日本赤十字が講習をしています。各県の県庁所在地に支部がありますので、「救急法講習を受けたい」と電話すれば、教えてくれます。
---回答者 HSDL保健士 五十嵐 直敬
[前の文へ] [先頭へ]
▼看護のポイント
▼上肢運動機能障害
▼歩行障害
▼球麻痺
▼えん下障害
▼構語障害
▼気管切開
▼呼吸器装着