▼目的
▼背景
▼意義
　　▼看護学的意義
▼運用と運営体制
▼無償端末貸し出しのご案内

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▼目的

• 神経難病（ 筋萎縮性側索硬化症、 脊髄小脳変性症 など)の克服・研究を目指す研究者・患者・家族・医療者・一般有志が、情報・意見を距離や組織を超えて自由に交換する場を設け、難病研究・克服を推進します。
• 神経難病研究・医療・闘病現場からの生の声・実態を社会に発信し、問題提起・啓蒙します。

　インターラボは、難病関係者や難病およびインターネット活用法に関心をお持ちの方なら、どなたでも無料でご参加・ご利用戴けます。
　ＨＳＤＬは難病克服のため、万難を排してインターラボを維持し、皆様のご意見・ご要望に応えて参ります。

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▼背景

• 研究者も患者も少ない神経難病では、研究者も患者家族も各地に散逸・孤立し、コミュニケーションや情報交換が困難です。
• 情報量の絶対的不足と情報交換が難しいことが、研究の進展を妨げ難病克服を阻んでいます。
• 患者家族は自身の病気についての情報や、闘病に必要な情報を得ることが困難で、コミュニケーション手段を失い社会的にも孤立します。
• これまでのインターネットWorld Wide Webは、一方的に自社PRを「流すだけ」、ユーザーは「見るだけ」のものに過ぎませんでした。

　地理的・組織的に分断された難病関係者にとって、インターネットはかつてない強力なコミュニケーション/情報交換のための武器となります。

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▼意義

• 患者・家族は、互いに闘病や介護に必要な情報や意見を交換でき、不安や悩みを解消できます。
• 研究者は、互いに研究情報を交換し、研究を効率化できます。
• 研究者と現場の医療者や患者家族が相互に情報交換し、闘病の参考や研究の資料にできます。

　インターネットを利用すれば、距離や組織の制約を超えて、自由自在に情報を交換できます。
　研究者や医療者にとっては貴重な情報を共有・交換する場として、患者や家族にとっては社会から隔絶されがちな彼らの存在を社会にアピールし生きがいを得る、また情報を交換する場として、インターラボは役立つことでしょう。

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▼運用と運営体制

• ＨＳＤＬはインターネットを難病克服、また難病医療全般のために活用するために、無償でページと技術を提供し、維持管理にあたります。
• 運用経費は、インターラボ・システムに用いた技術とノウハウを一般向けに商品化・販売することで賄います。
• インターラボは当面ボランタリーベースで運用されるので、対応に時間がかかる場合があることをご了承ください。
• インターラボ利用による結果についての責任は、利用者各自で負ってください。

　試行錯誤しながらの運用ですが、多くの研究者・医療者・患者ご家族・一般有志・企業各位のご参加・ご協力を得て、現代の不治の病・神経難病の克服に向かって、歩んでいければと希望します。

　インターラボは、利用者が自ら参加することで発展し機能するものです。皆様の情報・ご意見などのご投稿をお待ちしています。

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