インターラボ　メーリングリスト参加方法
InterLv. Mailng-List Joining

神経難病メーリングリスト「interlov-ml」

　インターラボ・メーリングリストは、立場の違いや距離を超えて、専門的な情報交換から一般の方の素朴な疑問まで、神経難病に関する事なら内容を問わずご意見を交換できます。特に、病を持ちつつ「いかに生きるか」を考え、また支えあうコミュニティとしての雰囲気が特色です。

　このメーリングリストでのやり取りでは、もはや病気も障害も、壁にはなりません。ひとたび電子化された言葉は、健康な者の言葉も、人工呼吸器に命を委ね瞬きでパソコンを操る重症患者の言葉も、等しく「同じコミュニティに生きる一人の社会人、仲間として」やり取りされています。
　言うなれば、このinterlov-mlの上では、心は病や障害を克服することができるのです。

　ＨＳＤＬはインターラボをボランタリーベースで運用していますので、手続きには数日から数週間以上かかることがありますので、ご了承下さい。広報にも限界がありますので、ご紹介も歓迎いたします。
　なおこのメーリングリストは、インターネット互助会横浜 imasy.or.jp　様のご厚意・ご協力により開設いたしました。この場を借りまして厚く御礼申し上げます。

患者・家族

筋萎縮性側索硬化症　27

脊髄小脳変性症　14（再掲1）

パーキンソン病　8

各種神経難病　8

その他　7

現場医療者

医師　10（再掲1）

ナース　6

理学療法士・作業療法士　7

その他　6

大学、研究機関等　3

関連機関、企業等　5

患者サポーター　2

一般　8

　　---計　110　人（'99.1.24　現在）

　主な参加地：　北海道、宮城、東京、神奈川、新潟、北陸、兵庫、福岡、熊本、ニューヨーク
　北は北海道から南は熊本、海外では米国まで、インターネットの超距離・超組織的性質を如何なく発揮し、さまざまな場所・組織の方がご参加されています。

トラフィック：
　通算投稿数1898通　投稿約2通/日

内容

• 特定疾患認定について
• 人工呼吸器の在宅貸出
• 意思伝達装置（重度障害対応情報機器）の給付
• 筋萎縮性側索硬化症重症患者へのインターネット導入
• 人工呼吸器を装着したＡＬＳ患者の旅行、海外旅行
• 神経難病の遺伝子と遺伝子治療
• （在宅での）人工呼吸器の管理等
• 意思伝達装置・福祉機器の最新情報と使用体験等
• 難病患者が生きる価値・意義

▼これまでのinterlov-ml題名一覧

▼目的と参加資格

• 神経難病に関する、あらゆる情報・意見の交換を目的とします。
• 神経難病克服に興味と意欲があれば、誰でも参加できます。
• 他の難病の方も、オブザーバとして参加できます。
• 実名での自己紹介が必須です。
• 利用は無償です。ただし商業利用はできません。
• 神経難病研究のためのアンケートなどにも利用できます。
  この場合は、一回一口一万円以上の運営協力費のご寄付をお願いいたします(強制ではありませんが、ＨＳＤＬの財政は困難なため、ご協力お願いいたします)。

▼利用上の注意

　インターラボ・メーリングリスト利用者は、メーリングリスト外部に対して、インターラボ・メーリングリストに参加する患者家族のプライバシーを保護する義務を負います。
　この義務に反して参加者のプライバシーを漏洩し関係者に被害を与えた場合、民事上あるいは刑事上の責任を免れないものとします。

1. majordomo@list.imasy.or.jp 宛に、本文に　subscribe interlov あなたのメールアドレス(メーリングリストからのメールを受けるアドレス)　と書いて、登録申込メールをお送りください。
   　登録するアドレスと自己紹介メールのアドレスは基本的に一致させて下さい。また無料メールやWebメールはセキュリティ上、基本的に登録をご遠慮下さい。
   　例・　subscribe interlov yourname@abcd.ne.jp

2. 同時に、 owner-interlov@list.imasy.or.jp 宛に、Subjectを「自己紹介」として、自己紹介メールをお送りください。内容は、「実名（フルネーム）、所属または住所（番地まで）、連絡先電話番号、職業、立場（患者/家族/医療者/一般など）、参加目的、会員へのメッセージ」です。患者またはご家族の場合は病名もお書き下さい。 　自己紹介は参加登録時にinterlov-mlに配信します（住所などのプライバシー情報は一部伏せます）。
   　自己紹介は参加の必須条件です。自己紹介がない場合は参加できません。

   

3. 自己紹介が到着後、インターラボ事務局でメーリングリストに参加登録し、事務局から利用方法などについてのメールをお送りいたします。数日〜お待ちください。

メーリングリスト初心者の方のための解説

▼メーリングリストとは？

　メールで多数の人が情報交換するためのシステムです。
　投稿用メールアドレスにメールを送ると、登録されている参加者全員に、そのメールが配られます。つまり、一箇所にメールを出すだけで、参加者全員で自分の情報・意見を同時に回覧できるのです。

▼実際の利用に当たって

　メーリングリストに参加すると、誰かが投稿したメールがあなたのメールボックスに次々届きます。Subject:　を見れば、内容の見当も付きます。あなたはそれを読んで、それに対する情報や意見があれば、返事を投稿用メールアドレスに出せばよいのです。

▼すでに問題提起された情報・意見に投稿する場合

　返事を書きたい内容のメールに対して、返信の画面を開いてください。自動的にTo:がメーリングリストの投稿用アドレスになるはずです。あとは必要な引用部分だけ残しながら、情報や意見などを書いてメールを送信します。

▼新たに問題提起する場合

　投稿用メールアドレス宛に、提供する情報や問題提起する意見を書いてメールを送信してください。Subject:　には、簡単な題を付けてください。あとは、誰かが返事を出してくれるのを待つだけです。

Copyright & Designed by: High-Speed Drive Lab. 1999