掲示板/遺伝子治療について

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2001.12.12 - 23:00 : さやこ/歯科助手
遺伝子治療したいんですが

2001.12.07 - 03:11 : イトマ/派遣社員
60代の叔母がパーキンソン病の末期でもう１年も入院中です。胎児のように丸く寝たきりの状態で、何度も肺炎に罹り危篤になっています。
完全に意識がない状態ではないので気の毒でたまりません。
掲示板の趣旨とは違ってしまいますが、もう助からない方に対して、そしてその家族の方に対して、少しでもして上げられることはないでしょうか？
私たち親戚一同は東京、彼女は秋田県の病院と遠方ですので、こまめに会いに行くこともかないません。山奥で苦労し、働き者で、そして皆に愛されている方なので皆で涙にくれるばかりです。
少しでもどなたかの為に…と思って、Intelがスポンサードしている白血病解析のプロジェクト(空きCPUを使うアレです）に自分のPCで微力参加をしていますが、パーキンソン病にもこういったボランティア参加が出来るものがありますか？
あと、検索しても末期になってしまったケースに関してはあまり見つかりません。末期に関してのより良いケアはありますでしょうか？

2001.12.05 - 01:39 : はや/学生
こんにちは。理系を専攻しています。最近では学校の勉強ではなく独学で遺伝や動物行動学を学んでます。やればやるほどオモシロイ。でも分かることで怖くなることもあります。たとえば、癌。遺伝ではないと言う説と遺伝すると言う説がありますが、自分は癌発症後に生殖すれば遺伝する可能性が高いと思うのですが・・・。もしよかったらご意見ください。待ってます。

2001.11.24 - 16:10 : マー坊/学生
はじめまして。髪の遺伝子治療は可能なのですか？また可能ならばいつごろ実現しそうですか。どんなことでもいいんでおしえてください。

2001.11.11 - 09:55 : ゆめや/会社員
掲示板の書き込みを読むのを楽しみにしている神経難病と暮す者です。
１１／５日の朝の新聞に「ヒトＥＳ細胞作製」を承認　来春より計画の記事を見ました。今年の初めに「細胞再生薬」の記事を見て、勝手にパーキンソンやＳＣＤ等も後３年程度で難病の枠からから消えると思ったのですが早計でしょうか？
ＳＣＤも細胞に異常（種類はあるが）を来している事が解明されています。医療分野を大きく変える可能性のある「細胞再生治療」が序々に動きだしています。遺伝子治療の分野に入り、慎重に進める必要がありそうですが、難病と暮す者として１％でも可能性があれば臨床応用して欲しいとの気持ちです。
近い将来必ず多くの難病と言われてる病気の治療法が確立されると信じています。（願っているかなあ！）それまで一緒に頑張りましょう。
治療法が確立されるまでとの思いで、少しでも仲間の生活の質向上を図れればとの思いでＨＰを開設しています。進行を止めるためにリハビリや民間療法など有効となる情報がありましたら提供をお待ちします。提供頂いた情報の共有化を図り、有効と判断される情報はＨＰで公開したいと考えています。ＨＰ作成は「ゆめや」のボランティア・チームが行います。是非ご協力お願いします。
この掲示板とともに医療関係者からのアドバイスも期待します。
（ＵＲＬ）http://www.ne.jp/asahi/zenta/morita/yumeya/

2001.10.13 - 23:13 : ちづる/
＞公務員さんへ
メッセージありがとうございます。
私の場合、子供にも遺伝するので、その子に遺伝子治療をする場合がもし出来たとしても、いずれにせよ将来結婚する人には隠しとおせません。
親族に病気のことは回りにふせといてくれといわれたりも
しました。それ以上に色々考えると辛いです。
だから、周りに話せない自分を攻め、偏見だと思ってしまうんでしょうね。
ご意見ありがとうございました。

2001.10.11 - 06:44 : 遺伝病患者/公務員
　ちづるさんへ
　それは偏見であって実は偏見ではありません。余程の親友でない限り、人の病気なんて他人事です。私の病気も職場の何人かは知っていますが、色眼鏡で見られがちです。
　私自身自分が病気になって初めて、本当の意味で病人に対する思いやりの心を持ったように感じます。
　自分から進んで遺伝病だなんてことは言う必要はないでしょう。まだまだそういう社会環境ではないですから。

2001.10.06 - 14:26 : ちづる/ＯＬ
遺伝する病気が実際自分にあるということ
あまり人前に口に出して言えない事なので辛いです。
そんなの自分自身偏見だと解っているし、いけない事だと
思っています。
でも、人の目って想像以上に怖いです。
結婚することも可能だし子供も生める。
そうですよね。心に言い聞かせてがんばります。

2001.09.08 - 17:48 : K、Kazu0/会社休業中　代表取締役　吹田市
はじめまして
平成7年に脊髄小脳変性症を発病しまして入退院・手術の
繰り返しで卸売会社ですが平成9年の4月に休業届を出して
現在は治療に専念しております。発病時よりヒルトニンを
うち続けています。検査入院の際遺伝子も調べて頂きました。ちなみに遺伝子はSCA6タイプです。現在の状況は
歩行障害・言語・嚥下。転倒などあり車椅子生活です。
今年の2月後半より自分の病気の事を知りたくパソコンに
独学で挑戦しています。どんな事でもかまいませんので
教えて下さい。お願い致します。ホームページのアドレス
http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/
又は
http://menbers.goo.ne.jp/home/xy3118a

2001.09.08 - 17:01 : 川口和雄/会社休業中　代表取締役　吹田市千里丘中41-4
平成7年に発病して入退院と手術を繰り返し発病の時より
ヒルトニンをうっていますが、現在は車椅子生活で言語
障害、嚥下障害も出ていますが。ちなみに遺伝子はSCA6
タイプです。最近は転倒が度々起こします。主治医先生の
言葉を聴き毎日適度のリハビリを休まず続けています。
アドバイスなど宜しくお願いを致します。

2001.09.04 - 14:15 : 研究者/研究者
某国立大学医学部にて遺伝子医療に関する研究を行っています。遺伝子治療などに関するホームページを開きましたので、興味のある方は見て下さい。
http://www.geocities.co.jp/Technopolis-Mars/8359/

2001.09.02 - 13:58 : チャ/自営
遺伝子治療の項を読んで私はすごく興味を持ちました。なぜかといいますとB型肝炎で悩んでいます。キャリアとなり2年前から発症しはじめて，新薬でも1年で耐性株がでてなぜほかの人はうまく抑えられ、私だけ肝炎が続くのか？抗体を作る遺伝子がうまく作動していないのではないかと思っています。二三日前京都大学のグループが遺伝子の中の抗体を作る部分を鶏で見つけたとありました。ぜひ一日もはやく抗体で治せるように頑張って下さい。（ちなみに家族にはB型はいません）C型，等も含めて治療法を確立してください。よろしく

2001.08.10 - 14:42 : サンサン/家事手伝い
遺伝、遺伝。そして遺伝。それがすべてだとすると
人生生まれた時から将来が決まってしまうのかなあ。

2001.08.07 - 23:22 : saccimo/主婦
はじめまして。子どもについての相談ですが、みなさんのような難病と言うことではないのですが、親にとってみれば大変です。２人の子どもが共にＡＤ/ＨＤ（注意欠陥多動性障害）で、一人は反抗挑戦性障害を、もう一人は学習障害を合併。外見上は健常なのですが、学校や人間関係など、色んな面で苦労が多く、ヘトヘトな状態です。軽度発達障害で、ドーパミンが深く関わっているそうなのですが、同じ間違いを何度おしえても繰り返す、多動でじっとしていられない、注意集中が持続しないなどで、リタリンなどの薬を試すが、効果はありません。ゲノム創薬という方法に期待しているのですがどうなのでしょうか？教えてくださる方はいませんか？宜しくお願い致します！

2001.08.02 - 22:05 : 茂/会社員
私の息子は、今年６月下旬、痙攣を起こして突然意識不明となり、現在まで入院治療中です。病名は急性癲癇性脳症です。遺伝があるとは思われませんが、癲癇は遺伝によるものが強いとのことです。入院一ヶ月になりますが痙攣発作が不安です。突然のことなので、子供にもかわいそうで、いてもたってもいられません。遺伝子治療で解決できないものでしょうか？教えてください。よろしくお願いします。

2001.06.30 - 01:55 : yasu/
多骨性線維性骨異形成症という病名について知っている方。。療法などご存知の方。
どんな情報でもかまいませんので教えて下さい。宜しくお願いします。

2001.05.16 - 12:54 : カワイ/会社員
遺伝子は子に受け継がれます、遺伝子治療をした後の子供はそのまま受け継ぎ、同じ病気にならないのでしょうか？

2001.05.13 - 16:41 : 深野 智子/会社員
はじめまして。私の友人が脊髄小脳変性症と戦っています。彼女は現在３２歳です。本日はこの病気に関する「患者と家族の会」が存在しているかどうかをお尋ねするためにメールを書いています。「支援者の会」でも構いません。ご存知の方はお知らせ頂きたくお願い申し上げます。
友人はお父さんからの遺伝ということを私に打ち明けてくれました。今は自分のことはもちろん自分でできるし、派遣で仕事もしています。私にできることは何もないのかもしれませんが、少しでも精神的に応援していこうと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。

2001.04.20 - 19:59 : カル/
最近の医学の進歩には驚くことばかりですが、なんといっても再生医療の発達には驚愕させられます。特に９８年ウィスコンシン大学で発見された胚性幹細胞（万能細胞）を利用した再生技術は、今や様々な細胞を培養しています。
そんな中、幹細胞を使った医療で最もその効果と早期臨床が望めるのが、筋萎縮性側索硬化症（ALS）とパーキンソン病の治療だそうです。実際、アメリカでは既にALS治療のため動物実験が繰り返しおこなわれ、運動ニューロンを再生し機能回復をさせることができているそうです。あと２年以内に人を対象にした臨床も始まるそうです。
これまで、化学療法を中心にした治療が行われてきましたがあまり効果が期待できないなど問題が多く将来性が危ぶまれてきた中で、再生医療の面からのアプローチは期待できる効果も化学療法とはまったく違ったもののように思われます。
ところで、質問なのですが、もし運動ニューロンが再生できるとしたら寝たきりとなってしまい人口呼吸器をつけている筋肉が萎縮してしまった患者さんは自立呼吸を取り戻すことができるのでしょうか？
また、運動ニューロンが再生できそうだという展望がある中で人工呼吸器をつける状態になってしまった患者さんの筋肉を廃絶させない措置はあるでしょうか？再生医療が最も重篤な患者さんにも有効であるといいのですが...
どなたか御教授お願いいたします。
また、管理人様にお願いがあるのですが、このサイトのなかに再生医療のカテゴリーを作ってほしいです。これまで治療法のめどさえたっていなかった神経難病のいくつかに治療の展望がひらけてきたことを知ることだけでも大きな希望になると思います。なにとぞよろしくお願いいたします。

2001.04.16 - 18:25 : ヨウヘ−/学生
初めまして、最近遺伝子に興味を持った者です。
素朴な疑問なんですが、
他人の髪の毛を飲んでしまうと、他人の遺伝子は
自分に移るんですか？教えてください、お願いします。

2001.04.10 - 23:32 : かよたま/
全国脊椎小脳変性症友の会は東京に本部があります、県によっては支部があったり、独自に友の会を作って活動しているところもあります。保健所に問い合わせれば地域の友の会の紹介をしてくれます。

2001.04.10 - 22:15 : てる/会社員
こんにちは！私の母は２年前に脊髄小脳変性症と診断され
最初は点滴を打ち、あまり点滴も打てないのと本人が嫌がるのでやめました、病気の進行は進む一方ですが今は針治療でなんとか進行を遅らしています。
この病気の良い治療法と詳しい病院と集う会みたいなものがあれば教えてください。
（体験談でもかまわないのでいい治療法をお願いします）

2001.04.07 - 18:34 : かよたま/脊椎小脳変性症の親をもつ一児の母
６２歳の母親が五年前から症状が出て病院を転々とし大学病院で孤発性脊椎小脳変性症と診断されました、精神的な落ち込みから外出しなくなり、あっというまに歩けなくなり家の中を這っています、家事もいっさいできなくなったため、父が料理洗濯をし、私も時間を見つけて様子を見に行きます、自分も貧血などあるともしかしたら、とこわくなります。大学病院など大きな病院では血液検査で遺伝の有無も調べられるそうですが検査は受けていません。保健所で相談し、身障手帳難病認定などあらゆる社会的な援助を受け、地域の脊椎小脳変性症友の会に入会して（私は機関誌を発行する事務局の補佐をしています）同じ病を持つ者同士励ましあいながら生活しています。民間治療では大阪にある甲田病院の半断食療法で、症状が軽減されたという話は聞いています、西洋医学では治療法なしとさじを投げられていますので、鍼灸など自己治癒力を信じるしか方法がないように思います。自分の体にあった治療法をみつけだし、症状の軽減や、進行を遅らせる方法を見つけて下さい。くれぐれもひとの弱味に付け込む宗教や、悪質な治療院にひっかからないように気をつけて下さい。５０%といわれてただ落ち込んで暗くなっていては時間の無駄です、時間が貴重になったのだから、毎日を大事に悔いのないように生きなくては！

2001.04.06 - 04:21 : くま/三十代主婦
2001.01.17 - 11:26 : M・R/専業主婦さんへ
つらいけれど、一緒に生きましょう。
気持ちが少し落ち着いたら、読んでみてください。親に遺伝性神経難病をもつ子供の立場からの書き込みです。
私の父も脊髄小脳変性症でした。正式に診断が下ったのは私が九歳、妹が五歳の頃で、やはり50％の確率で遺伝すると言われたそうです。私の母も毎日泣いていました。母も何度も一家心中を考えたようです。でも私たち子供は死ぬのが怖くて抵抗し結局心中は実現せず、20年近い長い道のりでしたが父の最期の日まで家族四人で歩んできました。五年前に父は亡くなりました。
今は妹のほうに、その兆候があります。不安の日々ですが、私たち姉妹は「なんとしても生き抜いてやろうね」「人生楽しまなくちゃそんだよね」と話しています。
妹は絵描きで、後世に遺る絵を描きたいという願いと希望に支えられて生きています。また、私は子供が大好きで、学校の教師にこそなれませんでしたが、今は教会学校で子供たちの成長を見守ることが喜びです。この先、私にも同じ兆候が出れば、その時は子供たちに（実は私には「残りの50％」にかけて生んだ子供もおりますので、またこの「50％」を背負うことになるうちの子供にはとりわけ強く）生きる喜びを今以上に急ぎ伝えることが私の務めになると思っています。
親にとって子供への病気の遺伝の心配は、いつも黒雲のように心を覆い尽くす本当につらいものであると思います。けれど、子供の人生は子供のもの。親の心配や嘆きや後悔等とは別に、きっと、子供は子供でその病気と向き合い、それと闘う父母の姿を見つめながら自分自身とも向き合って希望を見いだし育っていくものだと思います。また、兄弟姉妹同士も結構支え合えるものです。息子さんたちを信じてあげてください。息子さんたちのために、死を思うのではなく生きてあげてください。
今、50％のどちらが出るかを考えて悩むよりも、また、お子さんの人生を憐れんだり責任をとろうと考えるよりも、何とか心を強くして「その時その時ありのままのあなたたちをそのままに愛する」と心の中で約束してあげてください。そこから初めて子供たちもも「50％」の恐怖と闘いながらでも生きる希望を失わずに生きられるように思うのです。どちらが出ても自分の人生を愛し生きる希望や目標を失わないいのちの力を、育ててあげてください。
どんな苦しみの中にあっても、存在が間違いである命なんて、ありません。どうか、生きてください。生かしてあげてください。
父が告知を受けた頃の私たち姉妹よりもお子さんの年齢が低いようだったので、つい、気になって、長くなりましたが、このようなものを書いてしまいました。

2001.03.31 - 17:30 : kirara/パート
脊髄小脳変性症と診断されてから1年半になります。
でも体がおかしいと感じたのはもう9年くらい前です。
症状は歩行時に足がつっぱってしまう事です。
それにあまり進行していないみたいです。だから完全とは
いかなくても、どうしても治りたい、症状が軽くなりたい
と、切に思います。（これは誰でもだと思います）
それで病院以外に灸治療も最近するようにしました。
灸治療は効果があるのでしょうか？灸にくわしい方、教えてください。

2001.03.24 - 10:59 : 斉藤　淳子/主婦
糖尿病家系で　叔父が末梢神経をやられて　足が不自由になってきて　良い治療法を捜しています。
父も肺繊維症と糖尿病で　自分のため、兄のために良い治療法を捜しています。
最近　遺伝子治療で末梢神経を快復させる方法がテレビで放送されたと聞き　捜して欲しいと頼まれました。
そんな患者を治してくれるのは　未だ先のことなのですか？
父の肺繊維症も　肺の細胞が壊れていく病気なので
何時か遺伝子治療で　治る日が来ませんか？
お願いします

2001.03.13 - 17:27 : 杉江　博司/会社役員
現在４０歳．１２年前から握力低下し検査入院して診断を
し．病名は筋緊張性ジストロフィーで現在の医学では治す
事が出来ないと言われました。
今現在どの程度解明されたのかを知りたい

2001.03.09 - 22:31 : ようすけ/学生
僕は将来、遺伝子治療の方へ進みたいと思うんですけど、薬学部から遺伝子について学ぶのと、医学部からそれについて学ぶのではそれぞれどんな利点があるのでしょうか？
また、現在どこの大学がこれらについて優れているのか教えて下さい。
早く大学決めないとヤバイっぽいのでお願いします。

2001.03.05 - 00:25 : 宏斗のママ/看護士
　神経内科で働いています。毎日、脊髄小脳変性症などの難病の方々に接しています。本人も介護者も大変な思いをしています。社会資源を大いに利用し、周りの人達の助けを借り、つぶれないように、がんばって欲しいと思います。

2001.03.01 - 17:09 : 徳地易典/地方公務員
　現在、１０年前の腎細胞癌の２度目の再発で、肺気管分岐部の裏側に出来、外科的治療は難しいとのことでした。
現在は、入院（京都府立医科大付属病院）待ちです。
この症状で遺伝子治療は可能でしょうか。

2001.02.20 - 18:30 : あい/学生
私は今高校生なのですが、遺伝子治療の研究をしたいです。今遺伝子治療の研究を行っている研究所で研究をしていることについて話を聞かせてくれたり、見学などをさせてくれるところはあるでしょうか?
あと、たぶん無理だと思うんですけど、マウスとかで遺伝子治療の実験とかを一般の人は出きるでしょうか?

2001.02.09 - 01:39 : ＳＡＩ（♂）/公務員
はじめまして。今年で２２になるものです。メールで知り合った女性と付き合い始めて1ヵ月、お互い気が合いいずれは結婚したいというところまでいきました。（あまりに考えが早すぎますが相手は付き合うのであれば、結婚も視野に入れた付き合いがしたいと言っていたので。遊びの付き合いはしたくないと。）そして家族の話しになり、うちの家庭に遺伝子疾患の者がいると告げました。やはり将来的に不安だ、と言われ友達のままでいようと言われました。必死に説得しましたが、その後になって「相性が悪かった、しゃべり方をもう少し直した方がいい。」など、取ってつけたようなことを言われ、結局別れることになりました。
好きな人の子供を産んで幸せな家庭をつくりたいと思うのは、女性にとって理想とするところかもしれません。理解のない人だから別れた方がいいということを言われる方も多いと思います。しかしながら、自分自身の性格などとはまた別のところでこういう形となって、自分としても非常に辛いのです。今、現実の前に押しつぶされそうです。非常に悲しい思いをしています。私自身人格を傷つけられたようで、何も手につかない状況です。もう私は幸せになることはできないのでしょうか。人々の意識が向上しない限り、それはやはり無理なのかも知れません。共感される方はここの掲示板をご覧になってる方の中にいらっしゃるかもしれませんが、どうか頑張って欲しいと思います。今私自身がすごく落ち込んでいるので、内容もこうなってしまいましたが、いずれ立ち直れる時が必ず来ると思います。
最後に、自分なりに不適切な表現は用いなかったつもりですが、自分の気付かないところでそういった箇所があれば、ご容赦下さい。文章がヘタクソで申し訳ありませんでした。こういった掲示板があることに感謝したいと思います。管理者の方も頑張って下さい。有り難うございました。

2001.02.06 - 05:14 : romrom/公務員
　私は神経難病である、球脊髄性筋萎縮症を患っております。診断されてから６年経ち、今では日常生活にも支障をきたすようになってきました。原因遺伝子も特定されていたので、遺伝子治療には過大な期待を寄せていたのですが、どうしてなかなか困難な課題が多々のこされているようですね。同じトリプレットリピート病であるハンチントン舞踏病については、なんとか治療の目途（方向性？）がたったような記事を最近目にしますが、仮にそうなった場合に、基本的には同じ原因で起きている他のトリプレットリピート病には技術的に応用できるのでしょうか？マイナリティーな病気はどうしても治療が大幅におくれてしまうのでしょうか？幸い（？）国内でも遺伝子治療に積極的とされる、名古屋大学医学部にこの病気についての研究チームがあるということで希望だけは持ちつづけているのですが、自分の中でこの頃は諦めにもにた気持ちが支配してきました。近い将来の自分の寝たきりの姿を想像すると、不安になります。
　精神的な支えのために、もちろん個人的な希望的観測で結構ですので、神経難病に対する遺伝子治療の実現時期予想などを教えてください。

2001.01.26 - 13:43 : matsu/会社員
私はIGA腎症と診断され現在腎機能がかなり低下して
います。今年の1/7朝日新聞に壊れた臓器、細胞の再生薬
としてHGF（ハッピ-.グロース.ファクタ-）というクスリが大阪大学大学院で開発したとの記事が掲載されていましたが腎不全に対する効果といつ頃実用化されるかどなたかご教示下さい。

2001.01.26 - 03:00 : さだぼう/網膜色素変性症の患者
＞mamさん
はじめまして、私は色変の患者です。
宮崎医大病院の眼科で遺伝子治療の研究をしています。
ただ、網膜色素変性症にも色々なタイプがあるようです。
私の場合、Ｘ染色体の異常でしたので母親からの遺伝でした。ちなみに私は男なので父親からｘ染色体を受け取ることはないんです
私はそこの先生に遺伝子検査をして頂きました。
インターネットの検索で「網膜色素変性症」で検索すると「情報収集のページ」と言うのがあります。そこに宮崎医大の教授（直井教授）が登場しますので書き込みしておけば、ご近所の病院情報を教えてくれると思いますよ。

2001.01.21 - 17:26 : arata/学生
私の父は、胃ガンで、余命３ヶ月と医師から宣告を受けました。父は、まだ４７歳です。何とかして、助けたいと思いガンに効くと言われている健康食品のほとんどを試しています。最近よく、遺伝子治療のことをよくききますが、どこで治療が受けられるかわかりませんので、教えてください。

2001.01.17 - 11:26 : M・R/専業主婦
現在２７歳の主人が難病脊椎小脳変性症であることが三ヶ月前に判り毎日絶望のどん底の中生活しています。４歳と2歳の二人の息子がいるんですけど５０％の確率で遺伝するとのことで夢も希望も失いこのまま生きている価値があるのかと自分自身に問いかけています。遺伝子治療の研究が進んできているとはいえまだまだ実用化には時間がかかるようですし・・・私の命をけずってでも子供たちには健康な体でいてもらいたいと望んでしかたありません。是非こういう患者やその家族に希望をあたえてほしいものです。遺伝子治療というものが実現する日が早く来ることを願っています。

2001.01.17 - 11:25 : M・R/専業主婦
現在２７歳の主人が難病脊椎小脳変性症であることが三ヶ月前に判り毎日絶望のどん底の中生活しています。４歳と2歳の二人の息子がいるんですけど５０％の確率で遺伝するとのことで夢も希望も失いこのまま生きている価値があるのかと自分自身に問いかけています。遺伝子治療の研究が進んできているとはいえまだまだ実用化には時間がかかるようですし・・・私の命をけずってでも子供たちには健康な体でいてもらいたいと望んでしかたありません。是非こういう患者やその家族に希望をあたえてほしいものです。遺伝子治療というものが実現する日が早く来ることを願っています。

2001.01.14 - 12:58 : mam/主婦
私の子供（６歳）ですが、
小学校入学前の検診で視力が０.３〜０.７であることが分かり、近くの眼科に受診したところ、網膜が大変薄くなっているといわれました。進行すると失明もあるとのことでした。
病名ははっきり言われませんでしたが、インターネットで調べていると、網膜色素変性症ではないかと思いました。確かに受診した先生は、治療方法がないとおっしゃっていました。網膜色素変性症のホームページによると遺伝子治療の研究が今進められていると書かれていました。
この網膜色素変性症で遺伝子治療の研究が進められている病院などありましたら、情報をいただきたいと思います。この病気に関する情報でしたらなんでもかまいませんので、お願いします。

2001.01.12 - 19:10 : ハッシー/主婦（31歳）
母親が年末に病院で亡くなりました
死亡診断書には「ハンチントン舞踏病」とありました。
なんで？って思った。６年間母は入院してましたけど
１年前に診断書を先生にお願いしたらその時は
「初老期精神病」とありました。
でも今回インターネットで「ハンチントン舞踏病」を
調べてみて、まさに母親の症状とピッタリ当てはまっていました。しかも母方の祖母も脳の病気で５３歳で他界してるし、これは決定的。只今絶望感で毎日が辛いです。
母親の死と遺伝病の件でダブルパンチです。私と同じような悩みを持っておられるかたよかったらメール下さい。

2001.01.11 - 15:57 : みっちゃん/主婦
主人が急性骨髄性白血病にかかりました。
病気についていろいろ調べているうちに、
遺伝子治療が有効だと聞きました。
国内外問わず、治療の受けられる
機関・病院をご存知の方はお教えください。

2001.01.11 - 10:21 : みっちゃん/主婦
主人が急性骨髄性白血病にかかりました。
病気についていろいろ勉強しているうちに
遺伝子治療が白血病にも有効だと聞きました。
国内外問わず、実際に白血病の遺伝子治療を行っている機関・病院があったら教えてください。

2001.01.04 - 22:08 : maiko/父の介護中
現在私の父は食道癌により入院しています。
すでに目と肝臓にも転移しており、医師には手術は困難で
抗がん剤と放射線治療の効き方によっては余命3ヶ月と宣告されています。
最近の新聞に食道癌についても遺伝子治療を始めたという記事が載っており、その経過を知りたく書き込みいたしました。
父はまだ50歳で私もまだ22歳です。
もっともっと長生きしてくれないとやり切れません。
現在病院の治療以外にも癌に効くというものはすべて試しています。ですが、やはり病院でのしっかりした治療に頼りたいのです。遺伝子治療により父の病状の回復が見られるのでしたらぜひ、遺伝子治療を受けさせたいと思います。なにか情報がありましたらご返答ください。
よろしくお願いします。

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